Pada penghujung bulan November sehingga Disember 2024, Minda Inklusif telah mengadakan sesi Chit Chat bersama individu autistik, Anisya Anis. Siri ini adalah sebuah siri tidak formal di mana segala informasi yang disampaikan adalah berdasarkan pengalaman peribadi dan bukanlah informasi formal. Siri ini bertujuan untuk mengurangkan jurang stigma bagi individu dewasa yang telah di diagnos sebagai individu autistik. Siri ini telah diadakan sebanyak tiga sesi dengan purata sebanyak 31 pendaftaran dimana Anisya telah berkongsi sejarah hidup beliau sebelum menerima diagnosis formal sebagai individu autistik, perjalanan mendapatkan diagnosis formal, seterusnya pengalaman beliau melalui terapi sensori sebagai individu dewasa autistik dan bagaimana beliau meneruskan hidup sebagai individu autistik yang telah berkahwin dan mempunyai pasangan hidup.

Chit Chat #1 – Dunia Autistik: Cabaran dan Kejayaan

Pada sesi pertama, Anisya telah berkongsi cabaran dan kejayaan yang beliau lalui sejak zaman kanak-kanak hingga dewasa. Sebagai seorang kanak-kanak, Anisya menceritakan bahawa dia dikenali sebagai ‘anak ajaib’ kerana mempunyai kebolehan luar biasa seperti kemampuan petah bercakap, daya ingatan yang kuat serta cemerlang dalam akademik. Hal ini telah menyebabkan kedua ibu bapanya terlepas pandang ciri-ciri autisme sewaktu kecil seperti tidak sukakan tag baju, tidak bermain dan hanya menyusun, sukakan rutin, dan hanya minum satu jenama minuman sewaktu kecil. Menginjak remaja, Anisya mempunyai masalah dalam membina & mengekalkan hubungan persahabatan, dan masalah sensori yang beliau alami menyebabkan beliau tidak suka pergi ke sekolah, sehingga sering bertukar sekolah. Walau bagaimanapun, beliau tetap cemerlang dalam akademik.

Di zaman universiti, beliau berkongsi bahawa beliau menghadapi kesukaran dalam mengekalkan prestasi akademik disebabkan ciri-ciri autisme yang ketika itu tidak beliau fahami seperti sensitiviti terhadap bunyi sehingga beliau perlu dikejarkan ke wad kecemasan selepas mendengar bunyi alarm ketika latihan kebakaran, serta masalah kesihatan mental yang semakin ketara. Beliau melalui pelbagai cabaran ketika mendapatkan rawatan, seperti mengalami alergi ubat dan akathisia. Walau bagaimanapun, beliau masih berjaya bergraduasi dan bergelar graduan kelas pertama setelah tujuh tahun berusaha untuk memperoleh ijazah sarjana muda. Beliau juga menghadapi cabaran untuk mengekalkan pekerjaan dimana beliau telah menukar sembilan pekerjaan dalam tempoh dua tahun tanpa memahami sebabnya.

Daripada sesi ini, kita yang kita dapat pelajari adalah:

1. Keperluan untuk Mendapatkan Diagnosis Formal yang Mudah Diakses – Anisya menyatakan bahawa jika beliau mempunyai akses yang lebih mudah untuk mendapatkan diagnosis autisme yang formal untuk dewasa dengan kos yang rendah tanpa memerlukan banyak langkah, beliau mungkin tidak perlu menghadapi konflik seperti meltdown yang disalah anggap oleh orang sekeliling atau petugas kesihatan. Beliau juga boleh mendapatkan sokongan yang diperlukan untuk membantu meningkatkan kualiti hidupnya sebagai individu autistik dewasa.
2. Kesan Label Sosial – Walaupun Anisya tidak terlalu mengambil berat tentang label masyarakat dan stigma yang dikaitkan dengan autisme, seperti sering dikatakan bahawa beliau tidak kelihatan autistik, namun sekiranya pegawai perubatan atau kakitangan tidak memahami keadaan tersebut, khususnya autisme dalam kalangan individu dewasa, hal ini boleh menjejaskan akses kepada rawatan dan bantuan yang tepat, selain melewatkan pelan pemulihan yang lebih berkesan dan cepat.
3. Kepentingan Memahami Keperluan Diri – Memahami keperluan dan cabaran unik individu autistik adalah langkah penting dalam mengurangkan stigma dan mendapatkan sokongan yang betul. Apabila Anisya dan keluarga memahami keperluan ini serta bersedia untuk menerima tanpa beban stigma, mereka akhirnya berjaya mendapatkan diagnosis formal. Pemahaman ini juga mendorong penerimaan diri, yang seterusnya membuka jalan kepada kesejahteraan kesihatan mental yang lebih baik dan perkembangan diri yang lebih positif.

Chit Chat #2 – Pengalaman Terapi Sensori Autistik Dewasa

Pada sesi kedua, Anisya telah berkongsi pengalamannya menjalani terapi sensori untuk autistik dewasa. Melalui terapi ini, beliau mula memahami bahawa beliau menghadapi masalah overstimulasi sensori, iaitu apabila otak memproses rangsangan atau maklumat berlebihan lebih banyak daripada yang mampu ditangani. Anisya berkongsi bahawa psikiatris beliau pada awalnya mencadangkan penggunaan penyumbat telinga penahan bunyi (noise-reducing earplugs) untuk mengurangkan rangsangan pendengaran (auditory input), dan beliau merasakan bahawa cadangan tersebut berkesan pada waktu itu, iaitu sekitar Mei 2024. Namun kemudian, Anisya menyedari bahawa beliau masih mengalami meltdown yang bukan hanya disebabkan oleh rangsangan pendengaran. Hal ini telah menyebabkan Anisya dan ahli keluarganya berada dalam fasa yang sukar untuk mengenal pasti punca beliau sering mengalami meltdown.

Akhirnya, Anisya mendapatkan jawapan setelah menjalani penilaian Sensory Profile. Sebelum memulakan aktiviti secara lebih intensif, Anisya telah menetapkan dua matlamat utama bersama jurupulih carakerja (OT), iaitu untuk kembali bekerja dan memperbaiki hubungan dengan keluarga ke arah yang lebih positif. Anisya juga kini faham kenapa sebelum ini dia sering bertukar sekolah dan mengalami kesukaran untuk mengekalkan pekerjaan. Ia disebabkan oleh gangguan pemprosesan sensori yang dihadapinya, yang mengakibatkan gangguan emosi yang melampau, penarikan diri, dan kesukaran dalam menafsirkan isyarat sosial, sehingga memberi impak kepada rutin harian, kehidupan, dan hubungan sosialnya

Selepas menerima laporan penuh Sensory Profile, Anisya merasakan dirinya telah didengari oleh terapis carakerja (OT) beliau. Pengalaman hidupnya sejak kecil akhirnya menjadi lebih jelas. Anisya memahami bahawa dia mengalami reaktiviti sensori berlebihan (sensory over-reactivity) bukan terhadap bunyi sahaja tetapi juga terhadap sentuhan, pergerakan dan rasa. Beliau juga menyedari bahawa dirinya lambat untuk menerima input sensori (low registration), yang menyukarkan beliau untuk mengenal pasti rangsangan yang menyebabkan beliau sering mengalami meltdown. Di sinilah Anisya mula memahami dirinya dengan lebih mendalam dan mula belajar mengenai sensori serta terminologi yang berkaitan.

Terdapat beberapa cabaran bagi Anisya sepanjang menjalani terapi sensori, seperti rasa kecewa kerana walaupun telah menjalani pelbagai aktiviti, beliau masih menghadapi kesukaran dengan aspek sensori, termasuk masalah kesedaran tubuh (body awareness) dan mudah terganggu dengan bunyi. Namun, Jurupulih Carakerja beliau menjelaskan bahawa matlamat terapi bukanlah untuk mengubah Anisya, kerana beliau tetap individu yang unik dengan profilnya tersendiri yang perlu dihargai. Sebaliknya, tujuan terapi sensori adalah untuk memberikan Anisya pilihan yang sesuai dengan keperluan khususnya dalam meregulasi kehidupan seharian. Pendekatan ini bertujuan agar masalah sensori tidak memberi kesan negatif terhadap kesihatan fizikal dan mental beliau, serta meningkatkan kualiti hidup secara keseluruhan.

Hasil daripada terapi sensori yang dijalani Anisya, beliau berjaya menemui pekerjaan yang sesuai dengan minat dan profil sensori beliau, iaitu sebagai Jurulatih LEGO Robotik. Hubungannya dengan ahli keluarga juga semakin baik. Oleh itu, matlamat yang ditetapkan sebelum terapi telah berjaya dicapai.

Chit Chat #3 – Pahit Manis Pasangan Autistik

Pada sesi terakhir ini, pasangan Anisya, iaitu Tariq, telah berkongsi pengalamannya sepanjang perkenalan mereka hingga membuat keputusan untuk menjadikan Anisya teman hidup. Mereka memperkenalkan diri sebagai pasangan yang sama-sama mempunyai diagnosis kesihatan mental sebelum berkahwin. Anisya menerima diagnosis bipolar pada tahun 2017, manakala Tariq menghidap gangguan panik (panic disorder) sejak tahun 2019.

Tariq turut berkongsi pengalaman beliau sepanjang Anisya mendapatkan rawatan psikiatri dan menjalani sesi terapi sebelum berkahwin. Apabila ditanya tentang stigma terhadap Anisya sebagai individu dengan bipolar, Tariq menjelaskan bahawa beliau tidak mempunyai stigma terhadap Anisya. Apa yang lebih dibimbangkannya adalah kemampuan dirinya untuk menyokong dan menjaga Anisya.

Tariq juga menceritakan bagaimana mereka mula berkenalan pada tahun 2015, berkawan seketika, namun hubungan mereka terputus apabila Anisya perlu melanjutkan pengajian ke luar negara. Pada tahun 2019, ketika Tariq sedang melalui fasa terburuk dalam hidupnya, mereka kembali berhubung dan meneruskan persahabatan. Tariq menganggap pertemuan semula itu sebagai satu hadiah, namun dalam masa yang sama, beliau berserah kepada Allah tentang apa yang akan berlaku seterusnya kerana bimbang hubungan mereka akan terputus lagi kerana beliau meragukan kesediaan beliau sebagai seorang pasangan.

Tariq dan Anisya seterusnya berada dalam hubungan jarak jauh dimana mereka hanya berjumpa sekali sahaja dalam setahun. Disebabkan itu, mereka sering mengalami masalah komunikasi dan salah faham kerana tidak dapat memahami keadaan masing-masing. Mereka kemudiannya mengikat tali pertunangan pada tahun 2022, dan sepanjang tempoh pertunangan Tariq dapat lihat perubahan yang mendadak pada diri Anisya, dimana Anisya telah melakukan perubahan gaya hidup yang lebih sihat. Perubahan gaya hidup ini telah menjadikan mood Anisya lebih stabil, seterusnya meningkatkan penglibatan dan kemahiran sosial Anisya. Ketika itu, kekerapan episod bipolar menjadi berkurang. Tariq juga telah membuat persiapan dengan membuat bacaan dan mendalami simptom bipolar bagi mempersiapkan diri untuk menyokong Anisya. Mereka kemudiannya telah yakin dan bersedia untuk berkahwin!

Namun setelah berkahwin dan tinggal serumah, Tariq mula merasakan simptom yang dialami Anisya tidak selari dengan apa yang difahaminya sebagai bipolar. Ketika menghadiri sesi susulan dengan psikiatri di hospital yang baru, psikiatris menjelaskan bahawa Anisya mempunyai ciri-ciri autisme. Berikutan pendedahan itu, Tariq merasakan dirinya didengari. Maklumat yang diperolehi daripada psikiatris selari dengan pengalaman dan pemerhatiannya. Dalam masa yang sama, beliau juga merasa sedih, seolah-olah dirinya telah gagal sebagai seorang pasangan dan suami. Sementara itu, Anisya pula menafikan kenyataan doktor kerana fahamannya sendiri yang lebih cenderung kepada stereotaip autisme. Tariq kemudiannya membawa Anisya mendapatkan diagnosis formal di fasiliti swasta bagi mendapatkan dokumen serta pengesahan dari pakar yang berpengalaman mendiagnosis autisme dewasa. Diagnosis formal ini kemudiannya membantu Anisya mendapatkan sokongan yang tepat, termasuk intervensi terapi sensori.

Hubungan mereka kemudiannya bertambah baik, terutamanya dari segi komunikasi, setelah Tariq memahami cabaran yang dihadapi Anisya dalam menafsir isyarat sosial, serta keengganannya untuk berubah dari rutin. Anisya juga berkongsi tentang sokongan yang diterimanya daripada Tariq sebagai suami, di mana Tariq berusaha memenuhi keperluan sensori Anisya, mencurahkan kasih sayang, dan menerima Anisya seadanya, sambil melaksanakan tanggungjawabnya sebagai suami kepada pasangan autistik

“Berkongsi dunia bersama, bukan hanya sendiri.”